PABLO Y ALVARO

BlogPabloAlvaro

 

PABLO Y ALVARO

Pablo y Alvaro nacieron a las 33 semanas, Pablo con 3 libras de peso y Alvaro con 5. Ambos estuvieron un mes en la incubadora del hospital, sin ningun problema y a la espera de coger peso y que pudieran comer bien.

Su crecimiento y desarrollo fue totalmente normal, nada hacia esperar lo que ocurriria años despues. Ellos gatearon a los 6 meses, andaron a los 13, eran niños sanos y felices. Alos 15 meses tuvieron su primera convulsion febril, los medicos no les daba importancia y nos decian que era por la inmadurez del cerebro y que estas desaparecerian a los 4 años.Despues de 9 crisis febriles cada uno y con dos años, las crisis estaban controladas. Ellos iban a Kidergarden, jugaban, comian, saltaban, hablaban, andaban… pero a los cuatro años llego nuestra pesadilla.

Un dia de feria, despues de bajar de un castillo hinchable, Pablo y Alvaro, no eran capaces de andar. Inmediatamente llamamos a su neurologo y nos dio cita para el dia siguiente. Su diagnostico fue "Epilepsia mioclonica" y decia que iba a ser muy facil de controlar con algun medicamento, pero nada mas lejos de realidad…

Empezamos con Depakine y Keppra, pero estos no controlaban las crisis y lejos de seguircon su desarrollo normal, empezaron a retroceder en todo lo que habian aprendido anteriormente. A partir de ahi empezamos con el ensayo-error en todo tipo de anticonvulsivos, probando hasta 9 de ellos y ninguno hacia efecto. Incluso los efectos secundarios de uno de ellos los dejo ciegos. Menos mal que al retirarle este medicamento recuperaron algo de vision, aunque ya siempre tendran los nervios opticos atrofiados.

En nuestra lucha contra esta epilepsia intratable, visitamos a varios neurologos que nuncasupieron determinar el nombre de la epilepsia. Estaba claro que era una epilepsia catastrofica y que provocaba el retroceso del desarrollo de los niños. En su ultimo EEG determinaron que los niños tenian un gran numero de crisis ocultas. Pablo tenia 40 crisis/2 horas y Alvaro 50 crisis/2 horas. Nosotros solo habiamos detectado un 10% de estas crisis mediante espamos y ausencias.

En Mayo de 2014 conocimos, por un familiar en Suiza, de la existencia de una niña llamada Charlotte con sindrome de Dravet que habia controlado sus crisis en un 90% gracias a un aceite de marihuna. Nuestra lucha por probar la ultima esperanza de que nuestros niños volvieran a recuperar su infancia y dejaran atras el dolor y el sufrimiento de esta enfermedad, comenzo en este momento. En nuestro afan por conseguir informacion, logramos contactar con Paige y empezamos a indagar sobre como obtener este aceite en España. Rapidamente nos dimos cuenta de que esto seria imposible en España y que tendriamos que viajar a Colorado si queriamos mejorar la calidad de vida de Pablo y Alvaro.

Fue una suerte para nosotros, dentro de tantas desgracias, que la empresa del padre de estos niños pudiera hacer un traslado a una vacante que la empresa tenia en Colorado. A partir de ahí todo fue muy rápido, tramites de visado, búsqueda de casa y colegio… En Septiembre nos mudarnos a vivir a Colorado Springs, dejando a miles de millas toda nuestra vida, familia, amigos… pero todo esto valdrá la pena si al final CW hemp oil ayuda a nuestros niños.

El camino no ha sido fácil, empezar una nueva vida en un país totalmente desconocido, nuevo idioma y lejos de la gente a la que queremos y nos quieren. Aun así nos sentimos afortunados por poder estar aquí ya que muchos niños que no tiene la suerte de poder trasladarse a Colorado y tener la esperanza de mejorar sus vidas.

Translation:

Pablo and Alvaro were born at 33 weeks, Pablo with 3 lb and Alvaro with 5 lb. Both were a month in hospital incubator without any problems and pending they could eat right and gain weight.

Its growth and development was completely regular, nothing to expect what they would happen years later. They crawled at 6 months, talked at 13, they were healthy and happy children. At 15 months they had their first febrile seizure, doctors did not give a lot of importance and they told us they were because of the immaturity of the brain and these would disappear at 4 years-old. After 9 febrile seizures and two-year, seizures were controlled. They were in kindergarden, played, ate, jumped, talked, walked … but after four years-old we started a nightmare.

A day of party, after they were down of bouncy castle, Pablo and Alvaro were not able to walk. Immediately we call their neurologist and he gave us an appointment for next day. His diagnosis was myoclonic epilepsy and he told it would be very easy to control with any medication, but nothing is further from reality…

We started with Depakote and Keppra, but these did not control seizures and away to continue their normal development, they began to delay in everything they had learned previously. From there we started with trial and error on all types of anticonvulsants, they were testing up to 9 of them and nothing worked good for them. Even the side effects of one of them leave blind. Where withdraw this medicine regained some vision, although the optic nerves will always have atrophied.

In our fight against this intractable epilepsy, we visited several neurologists who never knew determine the name of epilepsy. Clearly it was a catastrophic epilepsy and that it caused the decline child development. In his last EEG determined that the children had a large number of occult seizures. Pablo had 40 seizures/ 2 hours and 50 Alvaro seizures / 2hours. We had detected only 10% of these seizures by spasms and absences.

On May 2014 we met the existence of a girl named Charlotte with Dravet syndrome who had controlled their seizures up to 90% thanks to an oil marihuana. Our struggle to prove the last hope to regain our children back their childhood and leave behind the pain and suffering of this disease began at this time. In our eagerness to get information, we contacted with Paige and we begin to investigate how we could get this oil in Spain. Quickly we saw that this would be impossible in Spain and we would have to move to Colorado if we wanted to improve the quality of life of Pablo and Alvaro.

It was good luck for us, between many misfortunes, the company where the father works, it had an opportunity in Colorado and this company did father’s transfer to Colorado. From there all was it very fast, visa, search for home and school… From September we lived in Colorado Springs, we left a lot of miles our life, family, friends … but all this will be good if CW hemp oil helps our children.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s